Riunione EmoAzione in Agenas del 25 febbraio 2019

Negli ultimi decenni i progressi terapeutici hanno permesso di prolungare l’aspettativa di vita dei pazienti emofilici, un tempo assai limitata, fino a raggiungere livelli paragonabili a quelli della popolazione generale.

Molti di questi progressi, sia terapeutici che scientifici, sono ascrivibili a ricercatori italiani e sono stati resi possibili grazie alla ultradecennale collaborazione tra clinici – la Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE) – e pazienti – la Federazione delle Associazioni dei pazienti Emofilici (FEDEMO).

D’altro lato, nonostante l’alto grado di efficacia delle cure che tendono a cronicizzare la patologia, dobbiamo constatare che la rete assistenziale in Italia risulta talvolta inadeguata creando impedimento nell’accesso alle cure.

Infatti, nonostante nel 2013 sia stato sottoscritto un accordo Stato-Regioni che prevedeva la predisposizione di un piano di organizzazione dell’assistenza ai pazienti affetti da malattie emorragiche congenite attraverso la definizione di una rete di presidi sanitari in grado di garantire cure adeguate nell’intero percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale, ad oggi solo alcune Regioni lo hanno recepito integralmente determinando così in Italia un’assistenza “a macchia di leopardo” con Regioni efficienti (poche) e molte altre parzialmente o totalmente inadeguate in termini assistenziali.

A ciò si aggiunge il fatto che in questo particolare momento storico il funzionamento della rete assistenziale anche dove efficiente, è messo a rischio dalla carenza di professionisti esperti con potenziali conseguenze dannose sia sotto il profilo sanitario, sia sotto quello economico in quanto è provato che la gestione “esperta” dei pazienti con emofilia massimizza il beneficio in termini di salute nonché riduce o elimina sprechi certi causati da una gestione “occasionale” da parte di specialisti con poca esperienza con pazienti “complessi”.

Infine, ma non da ultimo, esiste una possibile alterazione dei dati di spesa con ricaduta sulla qualità dell’assistenza in quanto presso l’ISS risultano istituiti due registri che riportano numeri discordanti di pazienti emofilici in Italia.

Così, alla luce di quanto sopra detto nonché da quanto emerso dall’indagine del gruppo di lavoro nel 2017, EmoAzione nel 2018 si pone come obiettivo la piena attuazione dell’accordo Stato-Regioni sulle MEC da realizzarsi attraverso la sensibilizzazione, l’ingaggio e il coinvolgimento attivo di istituzioni nazionali e regionali.