Nel 2017 è stato costituito un Gruppo di lavoro con l’obiettivo di individuare una lista di bisogni prioritari e insoddisfatti delle persone con emofilia e le loro famiglie.

Il Gruppo – composto da medici ematologi, rappresentanti di pazienti, epidemiologi, farmacologi, farmacisti e economisti sanitari – a seguito di un lavoro interattivo rigoroso dal punto di vista metodologico ha prodotto un documento grazie al quale sono stati individuati un elenco di bisogni prioritari insoddisfatti, identificando gli strumenti necessari a soddisfarli su tutto il territorio nazionale e riassunti nella Carta EmoAzione.

Gruppo di lavoro

Romano ARCIERI, Federazione delle Associazioni Emofilici (FEDEMO); Istituto Superiore di Sanità (ISS)

Renato BERNARDINI, Università degli Studi di Catania

Andrea BUZZI, Fondazione Paracelso

Cristina CASSONE, Federazione delle Associazioni Emofilici (FEDEMO)

Giovanni DI MINNO, Università degli Studi di Napoli; Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)

Adele GIAMPAOLO, Istituto Superiore di Sanità (ISS)

Hamisa Jane HASSAN, Istituto Superiore di Sanità (ISS); Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)

Lorenzo Giovanni MANTOVANI, Università degli Studi di Milano Bicocca; Comitato Scientifico Federazione delle Associazioni Emofilici (FEDEMO)

Daniele PRETI, Federazione delle Associazioni Emofilici (FEDEMO)

Elena SANTAGOSTINO, Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena di Milano; Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)